Od 6 grudnia, czyli od dnia, w którym wspominamy św. Mikołaja, pomagamy najbiedniejszym i bardzo chorym dzieciom. W swojej parafii i poza nią. O niektórych chorych dzieciach możecie przeczytać poniżej oraz w grudniowym i styczniowym numerze „Małego Gościa”. Przynosimy więc do kościoła kilkugroszowe monety i wrzucamy do naczynia, które ksiądz na pewno ustawi w widocznym miejscu. Każdy przynosi oczywiście tyle, ile może ofiarować komuś, kto ma mniej. Dla kogo będą te grosze?
Hanusia
Lubi śpiew ptaków, muzykę i pekińczyka Parysa. – Jest przekochanym dzieckiem – mówi mama
W środku miasta, przy samym rynku w Ostrowie Wielkopolskim mieszka Martynka Fahner. Razem z rodzicami – tatą Sebastianem i mamą Dorotą oraz starszą siostrą Sandrą. Adres się zgadza. Dzwonimy. – Zapraszam – słychać miły głos w domofonie. – Proszę przejść na podwórko.
Słabe serce
Rodzina Fahnerów mieszka w komunalnym mieszkaniu za kamienicą rynkową. Pani Dorota serdecznie zaprasza. Nie tylko ona czeka. Od progu wita nas Parys, rudy, wesoły pekińczyk. Przez maleńką kuchnię, właściwie aneks, wchodzimy do niewielkiego pokoju, chyba największego w tym mieszkaniu. Stół musi stać pod oknem, żeby nie zabierać miejsca. Tu czekają Martynka i tata. Sandra, gimnazjalistka, wróci dopiero późnym popołudniem ze szkoły. Tymczasem Parys już jest na kolanach Martynki. – Bardzo się lubią – mówi mama. – Miał być york. ale jest pekińczyk i chyba dobrze – dodaje. Dzięki niemu Martynka ma w domu dogoterapię. Dziewczynka ma 12 lat. Urodziła się z zespołem Downa i wrodzoną wadą serca. Rosła i rozwijała się prawidłowo, ale jej serce z roku na roku słabło coraz bardziej i kiedy miała 6 lat, trzeba je było zoperować. Wszystko się udało – zapewniali lekarze, ale... Po zabiegu pojawiły się powikłania i okazało się, że mózg Martynki jest ciężko uszkodzony. Lekarze rozkładali ręce i wypisali Martynkę do domu.
Odleżyny
Po kilku godzinach, gdy środki przeciwbólowe przestały działać zaczęła płakać. – Płakała tak bardzo... – opowiada mama. – Myślałam, że kręgosłup ma uszkodzony. Tym bardziej że leżała spokojnie, właściwie bez ruchu. Tymczasem Martynka wróciła ze szpitala z okropnymi odleżynami na głowie i plecach. – Płakała dzień w dzień – mówi tata. – Zmęczona, zasypiała na kilkanaście minut i znowu płakała. Przed operacją potrafiła głowę utrzymać prosto, siadała, stawała na nóżki, sama obracała się na bok, zaczynała mówić „tata”. – Była szansa, że będzie chodzić – mówi z przekonaniem pan Sebastian. – Operacja z jednej strony uratowała jej życie, a z drugiej, przykuła do wózka – dodaje i woła serdecznie: – Hanusia, Hanusia... – Mąż ją tak nazywa i ona się wtedy tak ładnie uśmiecha – mówi mama.
Nieznośne zimno
Codziennie przychodzi pani nauczycielka i czyta bajki, śpiewa, przynosi różne instrumenty. Pomaga nawet Martynce na nich zagrać. – Bierze na przykład jej rękę i uderza o bębenek – uśmiecha się mama. Od kiedy lekarze zalecili tak zwane dożywianie dojelitowe (bo Martynka nie potrafi sama przełykać) i oddychanie przez rurkę tracheotomijną, dziewczynka znów zaczęła rosnąć. Nawet ataki padaczki prawie już się jej nie zdarzają. Dzięki Stowarzyszeniu SPES od niedawna ma specjalny wózek. Całymi dniami może w nim siedzieć. Głowa nie chwieje się w nim na boki, a dzięki specjalnemu wsparciu Martynka nie zsuwa się z niego. Wózek jest mocny i bezpieczny. No i mama może z córką wychodzić na długie spacery po parku. Szczególnie latem. A Martynka to uwielbia. Szczególnie ożywia się, gdy ptaki śpiewają. Pewnie dlatego w domu bez przerwy świergolą dwie wesołe papużki. – Ona uśmiecha się nawet wtedy, gdy tylko wiatr muśnie ją po twarzy – mówi mama. Zimą jest trudniej. – Choć szczelnie okryta ciepłym kocem, Martynka wciąż ma zimne ręce – mówi mama.
Uratowana
W mieszkaniu nie jest zbyt ciepło. Żeby napalić w piecu, pani Dorota musi wyjść na zewnątrz, do drugiej klatki. Tam jest piwnica i piec węglowy. – Wie pani – uśmiecha się pan Sebastian – przynajmniej w domu kurzu nie mamy. – A ile macie węgla na zimę? – pytam. – Dwa worki – odpowiada cicho pan Sebastian. Można kupić tonę albo pół, ale skąd wziąć od razu tyle pieniędzy... Pani Dorota nie pracuje. Przez cały dzień nie spuszcza Martynki z oka. – Kiedyś chyba na dwie minutki wyszłam i od razu wyciągnęła sobie rurkę z tchawicy – opowiada mama. – Bo ona ma takie niekontrolowane ruchy rąk. Na szczęście ją uratowaliśmy. Ale było już bardzo niebezpiecznie. Teraz na noc zakładamy jej na ręce skarpetki, żeby nie pociągnęła rurki palcem.
Bez narzekania
Pan Sebastian już prawie dziesięć lat jeździ na wózku. Dostaje rentę inwalidzką. Kiedy Martynka miała dwa latka, spadł z dachu na budowie. Od tej pory nie potrafi chodzić. Wszystko jest na głowie pani Doroty, chociaż pan Sebastian pomaga, jak umie. – Uzupełniamy się – mówi ze łzami w oczach. Widać, jak bardzo chciałby dać więcej swojej rodzinie. – Staramy się robić tyle, ile możemy – mówi cicho. Niedawno wymieniali podłogi. – Taka była wilgoć w tym mieszkaniu, że z okien nie schodziła para, a kiedy przyszedł mróz, to było na nich kilka centymetrów lodu – opowiadają. – Tu były chyba ze trzy albo cztery warstwy tapety i to też trzymało wilgoć – dodają. Robotnicy ze spółdzielni zostawili resztki materiałów i dzięki temu państwo Fahnerowie sami porobili półki z płyt gipsowych, wymienili oświetlenie, wyłożyli kafelki w przedpokoju. Pan Sebastian przycinał, a pani Dorota kleiła. Zadziwia ich pogoda ducha. Właściwie nie narzekają. Nawet na wakacjach nigdy nie byli. – Może uda nam się kiedyś razem z Martynką i Sandrą pojechać gdzieś razem – mówi pani Dorota.
To cud, że przeżył. Serduszko znów zaczęło mu bić. Bóg wrócił mu życie. Nie da mu odejść.
O piątej rano, 25 lutego 2013, mama zobaczyła, że Mateusz ma sine usta i nie bije mu serce. Dziś oddycha za niego respirator, „je” przez rurkę w brzuszku, leży bezwładnie, ale jego oczy uśmiechają się. Swoją delikatną rączkę w zwolnionym tempie wyciąga na przywitanie.
Dzielny
Mateusz dostał drugie życie. Z tak złymi wynikami lekarze nie dawali mu szans. – To cud, że przeżył – mówi mama, pani Maria Biel. – Gdy zaczęło mu znów bić serduszko, pomyślałam, że jeśli Bóg wrócił mu życie, to nie da odejść. Najpierw starszy brat, 16-letni Łukasz, który spał nad Mateuszem na piętrowym łóżku, przez 10 minut robił mu masaż serca. Przez kolejne 30 minut – lekarze z pogotowia. Poprzedniego dnia Mateusz miał stan podgorączkowy i czerwone gardło, więc mama czuwała obok. Zauważyła, co się stało. Z rurą w ustach i pod maską tlenową karetką na sygnale zawieźli syna do szpitalu w podkrakowskim Prokocimiu. – Nie wiadomo, jakie będą skutki tak długiego niedotlenienia mózgu – stwierdzili lekarze. Przez dwa miesiące leżał wspomagany aparaturą medyczną i brał antybiotyki, bo przyplątało się jeszcze ostre zapalenie płuc. – On zapomniał swojego ciała – powiedziała mamie rehabilitantka ze szpitala, która bardzo przywiązała się do Mateusza. Ma piękne oczy z długimi rzęsami, wielu brało go za dziewczynkę. Pani rehabilitantka wyjaśniała, że to nie dziewczynka, ale dzielny chłopak, który walczy, by wrócić do życia.
Uśmiechnięty
– Wypisano go jak roślinkę – opowiada mama. – Lekarze nie dawali nadziei, że Mateusz będzie sam oddychał, jadł, chodził. Stwierdzili: całkowite uszkodzenie centralnego układu nerwowego. Wrócił do pokoju w ich starym domu w Gołkowicach. Wbrew prognozom lekarzy powoli udaje mu się wracać do naszego świata. Z wysiłkiem potrafi powiedzieć „tak”, kiedy go pytają. Pokazuje oczami na kubek, na którym widać zdjęcie jego i przyjaciela Kuby, zrobione w trzeciej klasie. Wieczorem żegna się do modlitwy. A kiedy ksiądz przynosi Komunię w pierwszy piątek miesiąca, przyjmuje kawałek Hostii. Mama wtedy czuwa, żeby dokładnie rozpuścił mu się w ustach. No i uśmiecha się ujmująco i mądrze, jak żaden inny 10-latek, dodając nam otuchy. – Tylko w zeszłym tygodniu płakał pół dnia – opowiada mama. – Nie wiedziałam, jak go uspokoić, więc mówię: „Pokaż mi na literkach, co się stało”. Oczami pokazał zdanie: „Bo jestem chory”. Co mu miałam powiedzieć?... – mama nie może powstrzymać łez.
Silny
– Kiedy patrzę na Mateusza na początku dnia, dostaję nowe siły – mówi mama, która jest jego rękami, nogami, a nawet ustami, bo podaje mu posiłki przez PEG, czyli rurkę wpuszczoną laparoskopowo do żołądka. – Cały czas przy nim jestem, nie odpuszczam. Na monitorze kontrolującym oddech chłopca czasem pojawia się niebieskie kółeczko. Wskazywałoby to, że Mateusz sam oddycha. Ale to złudzenie. Takie wrażenie powoduje najmniejszy ruch rurki tracheotomijnej, do której podłączony jest respirator. Powinno się ją wymieniać bez bólu, jak kolczyk w uchu, ale Mateuszowi szybko zarasta śluzówka i lekarz musi wyrywać rurkę co dwa tygodnie. Leci krew. Są przy nim mama i Julia, siostra. Reszta domowników nie może na to patrzeć. Tylko Julia ma odwagę zastępować mamę przy braciszku. Wiele razy w ciągu doby trzeba mu odsysać wydzielinę przez otwór w szyi.
Cierpliwy
Pani Maria zakłada właśnie gumowe rękawiczki, bo wszystko musi być sterylne, i ssakiem „wyciąga” zalegający śluz. Potem specjalnym przyrządem wtłacza powietrze do płuc, by je dotlenić. Mateusz znosi to cierpliwie, tylko nóżki siłą bezwładu zsuwają mu się z łóżka. – Mati, podnieś nóżkę – prosi mama. – A teraz drugą…Gdzie to chciałeś iść? – żartuje. Pluszowa kaczuszka, podtrzymująca główkę chłopca, nagle wypada, ale mama zaraz wkłada ją na miejsce. – Ostatnio coraz lepiej sam rusza nóżkami i rączkami – mówi. To wszystko wynik ćwiczeń. Dwa razy w tygodniu przychodzi rehabilitantka z NFZ, dodatkowo druga, prywatnie. Wiele ćwiczeń wykonuje z synkiem mama. Dopiero wieczorem, kiedy Mateusz usypia, zajmuje się sprawami domowymi. Pierze, prasuje, gotuje, dogląda szkolnych spraw trójki pozostałych dzieci. Zuzia chodzi do podstawówki, Julia do gimnazjum, a Łukasz do liceum w Krakowie. – Każde wymaga uwagi, pójścia na wywiadówki, rozmów, wiem, że im mnie brakuje – wylicza.
Kochany
Kiedy mówię, że jest świętą mamą, uśmiecha się zawstydzona. – Nigdy takiej myśli nie miałam – mówi skromnie. – Mam dobre i gorsze strony. Jak każdy. Czasem pokrzyczę na dzieci, z mężem się mijamy. Zwyczajna jestem... Wystarała się o indywidualne nauczanie dla syna. Codziennie na dwie godziny przychodzą do niego nauczyciele. Różnie wyglądają zajęcia – zanurzają mu rączkę w farbie i malują, czytają lektury. Podczas lekcji mama odchodzi od syna i gotuje obiad. Tata pracuje sezonowo. Wychodzi z domu o świcie i wraca nocą, więc musi dawać sobie radę sama. Od czterech lat dopiero mają w domu wodę. Wcześniej, kiedy dzieci często chorowały, także na atopowe zapalenie skóry, musiała myć je wodą przynoszoną ze studni. Mateusz urodził się zdrowiutki 4 maja 2003 r. Dopiero po półtora roku zaczął chorować i strasznie schudł. Nie miał siły biegać, tylko chodził. Po konsultacjach u lekarzy okazało się, że cierpi na zanik mięśni. (Ale to nie ta choroba była przyczyną zatrzymania akcji serca. Prawdopodobnie spowodowało go wirusowe zapalenie opon mózgowych).
Lubiany
Mateusz poszedł do klasy integracyjnej. – Miał tam kolegów na wózku i nieraz mówił: „Cieszę się, że chodzę o własnych siłach” – pamięta mama. – To cudowny pomysł te klasy! Koledzy odwiedzają Mateusza, przynoszą mu zrobione przez siebie albumy z opowieściami, czym się zajmują. Ich rodzice zorganizowali zbiórkę pieniędzy na jego leczenie. Bo leczenie pochłania ogromne sumy. Rehabilitacja, leki, pieluchy, środki higieny, prąd do stale działającego respiratora i pulsyksometru, sprawdzającego poziom dotlenienia – to miesięcznie 2 tys. złotych. Poruszanie się na dworze i w domu ułatwiłoby chłopcu siedzisko, specjalny wózek i pionizator, które w sumie kosztują 37 tys. zł. – Nie można tracić wiary, jak się przydarza coś złego – mówi pani Maria. – Nic się nie dzieje bez przyczyny, także choroba Mateusza. Ona wyzwoliła wiele dobra. Ludzie pytają, w czym pomóc, okazują serce. To nieprawda, że panuje znieczulica. Mateusz nam uświadomił, że nie warto się martwić o rzeczy doczesne, materialne. Trzeba cieszyć się każdym przeżytym dniem. – Byleby tylko starczyło mi sił – zamyśla się. – Codziennie proszę o to Boga.
